“Conseguir un trabajo, enamorarme y encontrar mi propia casa”.
Estas fueron las ambiciones de vida que Ellie Lane expresó después de que el diagnóstico de cáncer de su madre provocara una conversación seria sobre su futuro.
Muchos temen por el futuro de miles de adultos con graves problemas de aprendizaje cuando sus padres mueren.
El 75% de estos adultos ha vivido siempre con sus padres, según la ONG mencap.
Pero un grupo de jóvenes amigos con discapacidad busca “cambiar el sistema” y construir su propia casa para vivir con cuidadores.
En la casa de su madre en la península de Gower en Gales, Ellie quiere mostrarme su dormitorio.
La decoración de la habitación está centrada en Harry Potter.
El personaje favorito del joven de 24 años, Draco Malfoy, aparece en sábanas, carteles y figuras de cartón de tamaño natural.
Ellie espera poder llevar esta colección a su hogar pronto.
No hace mucho, a Jane, la madre de Ellie, le diagnosticaron cáncer.
Fue el tipo de problema de salud que llevó a una conversación seria y a una pregunta: ¿Qué quería exactamente Ellie de su vida?
La respuesta fue simple, como explicó Jane: “Tenía tres ambiciones. La primera, enamorarse.
“El segundo era conseguir un trabajo que pagara.
“Y el tercero fue salir de casa”.
El uniforme de trabajo cuidadosamente exhibido de Ellie y las fotografías sonrientes con su novio muestran que ha tenido éxito con los dos primeros.
Sin embargo, la última ambición, como para tanta gente, ha resultado mucho más difícil.
Ellie tiene síndrome de Down y diabetes tipo 1, por lo que necesitará apoyo dondequiera que vaya.
Si bien los adultos con problemas de aprendizaje pueden solicitar vivienda a las autoridades locales, las opciones son limitadas, según Jane, una enfermera recientemente jubilada.
Ellie tendría poca influencia a la hora de decidir adónde iría o con quién viviría.
Alrededor de tres cuartas partes de los adultos con problemas graves de aprendizaje todavía viven en el hogar familiardice Mencap.
Y los padres a menudo informan que esperan sobrevivir a sus hijos, temiendo dónde podrían terminar.
Dado que el diagnóstico de cáncer le dio a Jane una nueva urgencia, encontró cerca un grupo de familias similares (muchas de ellas de antiguos compañeros de escuela de Ellie) que buscaban iniciar lo que se conoce como una cooperativa de vivienda.
Es un tipo de vivienda que existe desde el siglo XIX e incluye viviendas compartidas entre grupos de personas con ideas afines, como aquellos que esperan vivir fuera de la red y generar su propia energía renovable.
Cada residente tiene una parte igual de la casa y tiene voz y voto en cómo se mantiene y quién más vive allí.
Después de casi siete años, el grupo cree que están a pocos meses de convertirse legalmente en una cooperativa de vivienda, lo que les permitirá acceder a subsidios para construir su vivienda, sin que las familias tengan que invertir dinero.
El grupo, formado por ocho familias, quiere el modelo Ofrezca a sus hijos una familia sustituta y un lugar seguro donde vivir los años que le quedan.mucho después de que sus padres hayan fallecido.
Los planes de Ellie y sus amigos son más inmediatos.
Buscan un lugar cerca del centro de la ciudad de Swansea, ideal para salir por la noche con amigos.
Les gustaría tener su propio dormitorio y baño, pero compartir la cocina y la sala de estar, además de tener espacio para los cuidadores.
“Solo quiero mi propio espacio y pasar el mejor momento de mi vida”Dijo Ellie.
“Podríamos tener una noche de chicas dentro o fuera.
“Solo quiero ser más independiente”.
Elin, de 26 años, de Swansea, planea vivir con Ellie.
Su madre Alison también aceleró la búsqueda de un hogar duradero para su hija después de enfermar gravemente.
“Una de las cosas que Elin me ha dicho a menudo es ‘¿quién cuidará de mí cuando tú no estés?‘”, explicó Alison, de 59 años.
“Le encanta Lego y le encanta Disney. Ella disfruta de su vida, pero somos 30 años mayores que ella. “No es ideal que una mujer de 26 años pase todo su tiempo social con sus padres”.
La esperanza es que los jóvenes Estarán en su nuevo hogar en 2026.
Actualmente, el grupo se reúne una vez al mes para practicar cocina y otras habilidades, además de conversar sobre decoración.
Los padres habían considerado intentar financiar el proyecto ellos mismos, dijo Alison, pero se dieron cuenta de que corrían el riesgo de permanecer atados a las vidas de sus hijos mucho después de que tuvieran la capacidad de ayudarlos.
“Queremos que ésta sea una nueva forma de hacer las cosas, que cambie el sistema“Dijo Alison.
“Espero que mueran antes que yo”.
En Gales hay alrededor de 16.000 adultos con graves dificultades de aprendizaje, pero sólo 4.000 de ellos viven en alojamientos con apoyo.
Se cree que los 12.000 restantes (75% del total) todavía viven con sus familias.
“Lo que siempre te sorprende es cuando los padres te dicen: ‘Ojalá mueran antes que yo’”explicó Wayne Crocker de Mencap.
“Tener que pensar en eso es algo terrible para un padre”.
Crocker dijo que la situación de la vivienda para las personas con una discapacidad de aprendizaje grave era “compleja”.
“Muchas personas viven con sus padres hasta que lamentablemente fallecen”, dijo.
“Los niños deben afrontar, además del shock y la tristeza de perder a su madre o a su padre, el tener que buscar repentinamente un alojamiento de emergencia.“.
El Gobierno de Gales dijo que está “comprometido a mejorar la accesibilidad a la vivienda social” y ha invertido en la construcción de nuevas viviendas con este fin.
Añadió que proporcionó subvenciones a las autoridades y asociaciones locales para adaptar las viviendas a las necesidades de los residentes.
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