lunes, noviembre 25, 2024

El destino del ADN de millones de personas en manos de 23andMe

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Hace tres años, la empresa de análisis de ADN 23andMe fue un éxito arrollador, con el precio de sus acciones más alto que el de Apple.

Pero esos días embriagadores en los que millones de personas se apresuraban a enviarle muestras de saliva a cambio de informes detallados sobre su ascendencia, conexiones familiares y composición genética quedaron atrás, y la empresa ahora se encuentra luchando por su supervivencia.

Él el precio de sus acciones se ha desplomado y esta semana estuvo a punto de ser excluido de la bolsa de valores.

Y, por supuesto, se trata de una empresa que posee la información más sensible imaginable sobre sus clientes, lo que plantea preguntas inquietantes sobre qué podría pasar con su enorme (y extremadamente valiosa) base de datos de ADN humano individual.

Cuando la BBC se puso en contacto con 23andMe, se mostró optimista sobre sus perspectivas e insistió en que seguía “comprometido a proteger los datos de los clientes y centrándose constantemente en mantener la privacidad de nuestros clientes”.

Pero, ¿cómo llegó una empresa de tecnología tan exitosa a la posición en la que ¿Tienes que responder preguntas sobre tu propia supervivencia?

Fiebre del oro del ADN

No hace mucho, 23andMe estuvo en el centro de atención del público por todas las razones correctas.

Entre sus clientes famosos se encontraban Snoop Dogg, Oprah Winfrey, Eva Longoria y Warren Buffet, y millones de usuarios estaban viendo resultados inesperados que les cambiaban la vida.

Algunas personas descubrieron que sus padres no eran quienes pensaban que eran o que tenían una predisposición genética a sufrir problemas de salud graves.

El precio de sus acciones se disparó a 321 dólares.

Tres años después, ese precio se ha desplomado a poco menos de 5 dólares y la empresa vale el 2% de lo que valía antes.

¿Qué salió mal?

La cofundadora Anne Wojcicki con su entonces esposo Sergei Brin en una “Spit Party” de 23andMe en Nueva York. (Foto: Getty Images)

Según el profesor Dimitris Andriosopoulos, fundador de la Unidad de Negocios Responsables de la Universidad de Strathclyde, Escocia, el problema de 23andMe se puede explicar de dos maneras.

En primer lugar, No tenía un modelo de negocio continuo: una vez que pagabas por tu informe de ADN, no había mucho que te hiciera volver.

En segundo lugar, los planes para utilizar una versión anónima de la base de datos de ADN recopilada para la investigación de fármacos tardaron demasiado en volverse rentables, porque el proceso de desarrollo de fármacos lleva muchos años.

Eso lo lleva a una conclusión contundente: “Si tuviera una bola de cristal, diría que tal vez duren un poco más”, le dijo a la BBC.

“Pero tal como están las cosas actualmente, En mi opinión, es muy poco probable que 23andMe sobreviva”.

Los problemas de 23andMe se reflejan en la agitación de su liderazgo.

La junta directiva dimitió en el verano y sólo la directora ejecutiva y cofundadora Anne Wojcicki (hermana de la fallecida directora ejecutiva de YouTube, Susan Wojcicki, y ex esposa del cofundador de Google, Sergei Brin) permanece en el equipo original.

Han circulado rumores de que la empresa desaparecerá o se venderá pronto, afirmaciones que la empresa rechaza.

“La cofundadora y directora ejecutiva de 23andMe, Anne Wojcicki, ha compartido públicamente que tiene la intención de privatizar la empresa y no está dispuesta a considerar propuestas de adquisición de terceros”, dijo la compañía en un comunicado.

Pero eso no ha detenido las especulaciones, y la empresa rival Ancestry ha pedido a los reguladores estadounidenses intervenir si 23andMe acaba vendiéndose.

Entre sus clientes famosos se encuentran Snoop Dogg, Oprah Winfrey, Eva Longoria y Warren Buffet. (Foto: Getty Images)

¿Qué pasa con el ADN?

El ascenso y caída de las empresas no es nada nuevo, especialmente en el sector tecnológico. Pero 23andMe es diferente.

“Es preocupante debido a la sensibilidad de los datos”, dice Carissa Veliz, autora de Privacy is Power.

Y esto no se aplica sólo a las personas que han utilizado la empresa.

“Si das tus datos a 23andMe, también le das los datos genéticos de tus padres, tus hermanos, tus hijos e incluso parientes lejanos que no dieron su consentimiento”, le dijo a la BBC.

David Stillwell, profesor de ciencias sociales computacionales en la Cambridge Judge Business School, está de acuerdo en que hay mucho en juego.

“Los datos del ADN son diferentes. Sí cortar los datos de tu cuenta bancaria, será perjudicial, pero puedes obtener una nueva cuenta bancaria”, explicó.

“Si tu hermano (no idéntico) los ha usado, comparte el 50% de tu ADN, por lo que sus datos pueden usarse para hacer predicciones de salud sobre ti”.

La empresa es categórica en que este tipo de preocupaciones son infundadas.

“Cualquier empresa que maneje información del consumidor, incluido el tipo de datos que recopilamos, cuenta con protecciones de datos impuestas legalmente que deben cumplirse como parte de cualquier cambio de propiedad futuro”, dijo en su comunicado.

“Los términos de servicio y la declaración de privacidad de 23andMe seguirán vigentes a menos que los clientes conozcan y acepten los nuevos términos y declaraciones”.

También existen protecciones legales que se aplican en el Reino Unido según la versión británica de la ley de protección de datos, GDPR, ya sea que la empresa quiebre o cambie de manos.

Aún así, Cualquier empresa puede ser atacada por piratas informáticos, como ocurrió con 23andMe hace 12 meses.

Carissa Veliz está preocupada y dice que, en última instancia, se necesita un enfoque mucho más sólido si queremos mantener segura nuestra información más personal.

“Las condiciones de estas empresas suelen ser increíblemente inclusivas; “Cuando les das tus datos personales, les permites hacer prácticamente lo que quieran con ellos”, dijo.

“Hasta que no prohibamos el comercio de datos personales, no estaremos suficientemente protegidos”.

Información adicional de Tom Gerken

*Se somete a una prueba de ADN por curiosidad: descubrió que tiene 22 hermanos y uno de ellos era su novio
* ¿Tu ADN decide lo que comes? Hallazgo de 500 genes clave
* Cómo tu ADN influye en tu relación y amor

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