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Joven con un raro trastorno recibe tratamiento que salva su vida en Cleveland Clinic


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Escribiendo.- Antes de enfermarse en abril de 2023, Gerson era un adolescente feliz que disfrutaba de un estilo de vida activo. Le encantaba montar, jugar en el río e ir a la escuela. De repente, se enfermó tanto de fiebre y náuseas, que sus padres tuvieron que moverlo por carretera desde su ciudad ubicada en los bosques de Costa Rica, a un hospital en San José, la capital de ese país.

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Al principio, los médicos pensaron que era una infección bacteriana y también notaron que su abdomen estaba anormalmente hinchado. Gerson estaba tan enfermo que lo pusieron en coma inducido con drogas sedantes. Después de dos semanas de cuidados intensivos, se recuperó de la infección bacteriana, pero su abdomen aún estaba hinchado. Según las imágenes de resonancia magnética, parecía que podría ser un tumor muy grande, por lo que los médicos recomendaron a la familia que lo presentara a la cirugía. Sin embargo, después de varias cirugías abdominales, se desarrolla una gran fístula en su duodeno.

Una fístula es una conexión anormal entre dos partes del cuerpo. En el caso de Gersón, sus fluidos corporales vitales se filtraron del intestino delgado a la pared abdominal, por lo que Gerson corría el riesgo de deshidratación y desequilibrio electrolítico. Además, debido a la pérdida de enzimas digestivas, Gerson había reducido su capacidad para digerir los alimentos, así como una absorción limitada de nutrientes. La mayoría de los alimentos que Gerson ingirió pasó a través de la fístula y, por lo tanto, se desvió hacia su pared abdominal, en lugar de ser digerido a través del tracto digestivo, lo cual es normal. Debido a esa condición médica, Gerson comenzó a perder mucho peso.

Después de dos meses en el hospital, Gerson fue dado de alta a principios de julio y su madre, Katherine, lo estaba cuidando en casa. Tenía que cambiar la bolsa de ostomía en el abdomen con frecuencia para recolectar los fluidos y alimentos que pasaron de la fístula a la pared abdominal. Nicole, una misionera estadounidense que vive en Costa Rica con su esposo y que es una vieja amiga de la familia de Gerson, se preguntó cómo podría ayudar cuando vio que la salud de Gerson empeoró.

En septiembre, la hija de Nicole estaba visitando a Costa Rica con dos enfermeras, como parte de su viaje de la iglesia misionera. Nicole aprovechó la oportunidad y le pidió a una de las enfermeras que examinaran a Gerson.

Después del viaje misionero, la enfermera comenzó a trabajar en Cleveland Clinic, en Cleveland, Ohio, con Kareem Abu-Elmagd, MD, PhD, experto en cirugía intestinal compleja. Con el permiso de los padres, mencionó el caso de Gerson al Dr. Abu-Elmagd.

“Parte de la misión de la Clínica Cleveland es ampliar el acceso a la atención para que los pacientes con afecciones complejas puedan recibir la atención que necesitan”, dijo el Dr. Abu-Elmagd. “El caso de Gerson era complejo desde el punto de vista médico y quirúrgico”.

Un coordinador mundial de servicios para pacientes trabajó con los padres de Gerson y un equipo multidisciplinario de especialistas en cirugía, cuidados intensivos y hepatología de Cleveland Clinic y Cleveland Clinic Children’s para revisar el caso y recomendar el mejor enfoque terapéutico. Después de conocer los resultados de la evaluación, los padres de Gerson viajaron a la Clínica Cleveland para que su hijo recibiera la atención médica necesaria.

El Dr. Maan Fares, director de Servicios Globales de Cleveland Clinic Clinic, declaró: “Durante más de 100 años, nuestro objetivo ha sido dar prioridad a los pacientes en todo lo que hacemos. Cleveland Clinic está aquí para aliviar el sufrimiento y ofrecer a cada paciente la mejor atención y experiencia. Cuidar a los pacientes, de donde sea que vengan, es nuestra prioridad. ”

Con la ayuda de su comunidad y la congregación de su iglesia, Gerson, su madre y Nicole planearon el viaje a la Clínica Cleveland. Llegaron a los Estados Unidos a principios de julio de 2024. Gerson tenía 17 años y había fallecido un año después de que el hospital en Costa Rica lo descargó.

Poco después de su llegada, Gerson ingresó al Hospital principal del Campus de Cleveland Clinic en Cleveland, Ohio.

“Como madre, me sentí muy feliz de haber llegado a la Clínica Cleveland para que mi hijo pudiera recibir tratamiento y que finalmente pudiera tener la vida normal que merecía”, dijo Katherine Guillén Torres.

Como parte de los servicios globales para pacientes, los pacientes de la Clínica Internacional de Cleveland tienen servicios de interpretación. Rosalyn Ramos, intérprete español, conoció a Gerson y su madre cuando Cleveland Clinic llegó por primera vez. Ramos proporcionó servicios de interpretación familiar durante su estadía.

Un equipo multidisciplinario de Cleveland Clinic y Cleveland Clinic Children’s evaluó al paciente, realizó pruebas y determinó el mejor tratamiento para su trastorno. Además del Dr. Abu-Elmagd, el equipo multidisciplinario fue formado por los especialistas pediátricos, el Dr. Kadakkal Radhakrishnan, la enfermera Elizabeth Robinson, el Dr. Rabi Hanna, el Dr. Michael Kelly y el Dr. Samir Latifi. A lo largo de su estadía en Cleveland Clinic, los miembros del equipo de enfermería brindaron atención continua.

Gerson necesitaba una cirugía para reparar la conexión anormal entre su intestino delgado y la pared abdominal. Además, las pruebas médicas revelaron que sufría un trastorno congénito raro llamado linfangiomatosis, un desarrollo anormal del sistema linfático.

“La linfangiomatosis se asocia con trastornos genéticos adquiridos o heredados que afectan el sistema linfático”, dijo el Dr. Abu-Elmagd. “La inflamación de su abdomen se debió a un grupo de vasos linfáticos anormales con grandes quistes linfáticos que se parecían a un tumor, pero esa era en realidad una masa linfática”.

“Desde la primera vez que conocí al Dr. Kareem y hablé con él, confié en él y pensé que podría ayudarme a reparar la fístula que tenía”, dijo Gerson.

Recibió nutrición intravenosa para que su organismo pudiera absorber mejor los nutrientes y, por lo tanto, fortalecerse antes de someterse a un tratamiento quirúrgico recomendado.

La cirugía compleja se realizó el 19 de julio. “Gerson tuvo una reparación exitosa de la fístula duodenal sin afectar su sistema digestivo. Se eliminaron los quistes linfáticos, así como la mayoría de los vasos linfáticos anormales. Además, todos los vasos linfáticos se aseguraron con técnicas quirúrgicas para evitar la reaparición de la colección de linfoides anormales ”, explicó el Dr. Abu-Elmagd.

“Cuando Gerson llegó a Cleveland, estaba muy delgado. No había recibido la nutrición necesaria durante un año. Gran parte de lo que lo alimentó salió de la bolsa de ostomía, ya que la comida no fue absorbida. Después de recibir la nutrición que su cuerpo necesitaba, comenzó a sentirse mejor y sus colores volvieron a la normalidad. Al salir de la cirugía, Gerson lloró de felicidad porque la bolsa de ostomía ya no estaba allí y ya no la necesitaba ”, dijo Nicole, amiga de la familia.

Gerson se quedó en Cleveland con su madre y Nicole hasta que se recuperó por completo de la operación.

Dos meses después de la operación, Nicole reflexionó en el viaje: “Se siente como un milagro que hubiéramos puesto en contacto con las personas adecuadas en el momento adecuado. Hubo muchos que contribuyeron para hacer posible este viaje para que Gerson pudiera recibir el tratamiento que necesitaba. A pesar de todo por lo que sucedió, Gerson no se quejó. Es increíble. ”

Rosalyn también notó el progreso de Gerson. “Cuando conocí a Gerson, él no me habló mucho, ahora bromea conmigo. Es muy hermoso verlo sentirse de nuevo. ”

Poco antes de regresar a casa en septiembre de 2024, Gerson compartió: “Espero ver a mi familia. Soy el mayor, tengo un hermano y una hermana. “Él asegura que su fe le dio la esperanza y la convicción de que podría mejorar.


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