Lo anterior por las repercusiones que estas enfermedades causan en quienes las sufren, sus familiares y sociedad, comentó el Mtro. Isaac Tallin Pizano Gallardo, en su conferencia “Atrofia Muscular Espinal: El Impacto Emocional en Pacientes y Cuidadores”.

El experto es Licenciado en Psicología y cuenta con una Maestría y es Presidente de la Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal. Actualmente, se dedica a asesorar en temas de derecho a la salud, principalmente para pacientes con enfermedades raras y, en particular, con atrofia muscular espinal.
 
Cuidar la salud mental

El psicólogo apuntó esto en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 o 29 de febrero (por su rareza) y fue organizado por los estudiantes de la carrera de Médico Cirujano, en conjunto con el Departamento Ciclo de Vida de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG) y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).
“No existe una fórmula única para abordar el impacto emocional de las enfermedades raras. Una enfermedad discapacitante representa una pérdida de expectativas para los pacientes y sus familias”, apuntó.
Es común, añadió, que los padres tengan sueños y expectativas sobre la vida de sus hijos, y aceptar una enfermedad rara implica lidiar con emociones como tristeza, llanto y depresión.
La falta de conocimientos sobre las propias emociones puede generar un mayor desgaste emocional.
 
Carga emocional y desgaste familiar

El experto recomendó los siguientes cuidados para la salud mental:
Es importante eliminar las exigencias sociales y familiares, sobre cómo afrontar una enfermedad.
Los padres suelen entregar todo por sus hijos, pero este esfuerzo constante puede generar desgaste extremo.

El amor es una emoción que también cansa, especialmente cuando el cuidado de un hijo enfermo se extiende durante años.

La carga de cuidado no desaparece con el tiempo; incluso puede aumentar a medida que el paciente crece y requiere más apoyo físico.

Se debe reconocer que los cuidadores también necesitan descanso y apoyo psicológico.
 
Papel fundamental

La terapia psicológica es prioritaria para ayudar a sobrellevar el desgaste emocional, explicó; y es que, la atención debe considerarse cíclica, ya que puede ser necesaria en diferentes momentos de la vida del paciente y su familia.

“Un enfoque integral debe considerar la salud mental y física, tanto del paciente como de sus cuidadores”, agregó.
 
Optimismo y realismo en el proceso

El experto mencionó que mantener una actitud positiva y optimista es importante, pero debe ser realista y también compartió:

La cultura del «échale ganas» puede ser contraproducente, si no se reconoce el desgaste y las limitaciones reales de cada persona.

El amor propio y la motivación dependen de factores como el entorno, el acceso a recursos y el apoyo social.

Es natural que haya momentos de agotamiento y es válido permitirse descansar sin sentirse culpable.
La clave está en equilibrar los momentos de desgaste con estrategias de recuperación emocional y física.
 
Debe visibilizarse

“Nadie está completamente preparado para enfrentar una enfermedad o discapacidad. Es fundamental seguir visibilizando la importancia de la salud mental en todos los ámbitos, incluyendo estudiantes de medicina, profesionales de la salud, pacientes y sus familias”, expuso.

Por ello, la salud mental debe ser un pilar dentro de la atención médica y la rehabilitación. El objetivo es impulsar el reconocimiento de la salud mental para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por enfermedades raras, concluyó.