Esa fue una de las conclusiones del Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Complejo Manejo
Diversos actores vinculados al ámbito académico, legislativo y al sector salud acordaron diseñar un plan nacional de trabajo participativo, para avanzar en el diagnóstico oportuno y la buena atención de los pacientes que puedan estar afectados por alguna de las enfermedades raras, poco frecuentes y de complejo manejo en la República Dominicana.
En el marco del Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Complejo Manejo los panelistas reconocieron que faltan datos para saber con certeza cuántas personas hay en el país padeciendo alguna de las enfermedades raras, así como la inexistencia de un sistema de registro nacional que contenga los indicadores que permitan describir la situación y orientar las decisiones para la elaboración de las políticas públicas que merecen los pacientes.
Al dar lectura a las conclusiones del congreso, el doctor Carlos Sánchez expresa que para garantizar el tratamiento a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, es necesario continuar impulsando el desarrollo de políticas que permitan incluir las moléculas más usadas en el Plan Básico de la Seguridad Social y en los programas públicos de medicamentos de alto costo.
“Reconocemos que en el país se vienen desarrollando desde hace algún tiempo un conjunto de iniciativas que han permitido avances en el campo de la investigación y la divulgación científica, así como en la educación social y el impulso a la creación de políticas públicas que favorezcan la atención de los pacientes que enfrentan algunas de las enfermedades raras más reconocidas, acciones estas que son promovidas, en su mayoría, por Asociaciones de Pacientes, academias, empresas privadas, profesionales e instituciones públicas”, agrega.